Projets d’études sur le syndrôme de West

En collaboration avec le service de neuropédiatrie de l’hopital Necker, nous envisageons des études médicales pour tenter de mieux comprendre le syndrome de West qui reste bien mystérieux. Il ne s’agit aucunement de faire des essais médicaux,mais simplement de répondre à un questionnaire si vous êtes concernés et si vous souhaitez collaborer à cette étude. Nous recherchons :

1-des enfants âgés de plus de 4 ans qui continuent à faire des spasmes ou qui ont rechuté.

2-des grands enfants ou des adultes (à partir de 15 ans) qui ont eu un syndrôme de West et pour lesquels nous souhaiterions connaître leur devenir.

3-des enfants qui ont évolué vers un syndrôme de Lennox Gastaut.

Si votre enfant ou vous , êtes dans une de ces 3 situations et que vous le souhaitez merci de nous contacter par mail sur SudWest@free.fr ou a.apascal@wanadoo.fr

Nous vous adresserons par mail un questionnaire anonyme ,que vous pourrez nous retourner rempli. Lorsque les études seront terminées,nous vous tiendrons informés des résultats.

Mr PASCAL

Plan Maladies Rares : une pétition pour qu’il ne soit pas enterré.

Le Plan Maladies Rares, mis en place en novembre 2004, touche à sa fin en décembre 2008, et ne semble pas devoir être renouvelé. Or, il reste encore beaucoup à faire pour que les personnes atteintes de maladies rares soient prises en charge convenablement ; trop souvent encore, les familles peinent à trouver un interlocuteur qui connaisse leur pathologie, et les centres référents viennent à peine d’être mis en place... Pour avoir les moyens de poursuivre toutes ces actions, merci de signez la pétition sur le site de la FMO.

Enquête sur l’epilepsie accompagnée d’un handicap mental

Bonjour à tous.

Le Réseau-Lucioles est une association, Loi 1901, créée par des parents et soutenue par des professionnels, et visant à la mutualisation des "bonnes pratiques" pour faire avancer les familles d’enfants présentant un handicap mental, les professionnels, les associations, les établissements, le milieu médical, la recherche...

L’objectif du Réseau-Lucioles est de collecter et de diffuser l’expérience parentale et professionnelle acquise aux cotés de ces personnes.

Le point commun entre toutes les expériences recherchées est qu’elles ont été développées pour des personnes avec handicap mentale dit "sévère" : Autisme dit "de bas niveau" et troubles envahissants du développement, Syndrome d’Angelman, de Rett, de Costello, du cri du chat, de Lowe, Polyhandicaps, Adénylosuccinase, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, certaines maladies mitochondriales et hémiplégies alternantes...ou toute autre maladie, rare ou moins rare, s’accompagnant d’un handicap mental conduisant à une "faible autonomie".

Dans le cadre de la 11ème Conférence Européenne « Epilepsie et Société » qui se tiendra du 15 au 17 Octobre 2008 à Marseille , cette association animera un atelier sur : "Epilepsies et Handicaps Mentaux " et souhaite que cet atelier porte sur les préoccupations au quotidien des personnes atteintes de handicap, de leurs familles et des aidants. N’hésitez pas à participer à cette enquête pour faire part des difficultés que vous rencontrez : scolarisation, prise en charge et suivi médical du handicap, etc.... en recopiant le lien ci-dessous :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3 ?id_article=266

Merci d’avance de votre participation.