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enfin des changementsComme vous pouvez le constater, il y a quelques mouvements sur le site :
1-Création d’un blog pour échanger et partager plus facilement.
2-des nouvelles de l’association et des actions :
-nous sommes désormais référencés sur ORPHANET qui est un site officiel de l’INSERM concernant les maladies rares.
-nous serons représentés à un forum national sur "internet et les associations"
-nous avons traduit de l’anglais , un guide de référence destiné aux parents et aux professionnels de santé, écrit par le Pr john OSBORNE, et diffusé en Angleterre ; nous esperons pouvoir le diffuser prochainement en France.
-nous avons été selectionnés parmi 200 associations par un jury pour le projet de la Baby west et cela aura probablement des retombées médiatiques.
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