QUELQUES NEWS

Par pascaletchea - 28/11/2006

Bonjour à tous, tout d’abord merci pour tous vos témoignages qui sont trés émouvants car ils rappellent certains souvenirs "aux anciens" et montrent que l’on a tous eu le même parcours....sauf qu’il n’y avait pas de forum pour échanger. Il y a un mois l’association a organisé un concert à Lourdes .Cela a permis de récolter des fonds. Si vous souhaitez devenir membre de l’association vous êtes les bienvenus.Faites vous connaître. Sachez que nous allons modifier le site pour mettre en place un forum de discussion plus pratique d’utilisation. Nous prevoyons également d’organiser une réunion dans le sud ouest, concernant le sd de West et l’épilepsie en général. Seriez vous intéressés ? Le but premier est d’échanger et informer. Faites connaitre l’association et donnez nous des idées pour avancer... Mr PASCAL (papa de juliette/ vice président de l’association )

L’association

- 31/01/2005

“SUD WEST“, association loi 1901, regroupe des familles touchées par le syndrome de West. Il s’agit d’une forme rare d’épilepsie de l’enfant qui engendre très fréquemment un retard psychomoteur.

Les buts de cette association sont :
-  Echanger entre parents son expérience : ses interrogations, ses doutes, ses angoisses mais aussi ses joies, et informer les parents à qui l’on vient d’apprendre le diagnostic.
-  Faire connaître la maladie au grand public au travers d’articles dans la presse, de reportages, et de manifestations sportives.
-  Informer les médecins sur ce syndrome méconnu, ce qui engendre souvent un retard au diagnostic et à la prise en charge thérapeutique.
-  Récolter des fonds pour mener à biens nos actions et offrir à des parents des appareillages spécifiques parfois très onéreux.

Cette association est née de la rencontre de 3 familles. Chacune ayant un enfant atteint de la maladie souhaitait « faire quelque chose ». Grâce à un article de Monsieur et Madame LEROY paru dans le quotidien régional « Sud-Ouest », ces 3 familles sont entrées en contact et l’aventure a commencé.

Actuellement, le bureau de l’association est composé des membres suivants, tous bénévoles :

-   Présidente : Madame Lucienne LEROY
-   Vice-président : Monsieur Antoine PASCAL
-   Secrétaire : Madame Hélène ETCHEVERRY
-   Secrétaire adjointe : Madame Martine TISNE-BAYLE
-   Trésorier : Madame Catherine LARRERE
-   Trésorier adjoint : Monsieur Lionel LEROY

@- SudWest - http://sudwest.free.fr - sudwest@free.fr