|
|
En collaboration avec le service de neuropédiatrie de l’hopital Necker, nous envisageons des études médicales pour tenter de mieux comprendre le syndrome de West qui reste bien mystérieux.
Il ne s’agit aucunement de faire des essais médicaux,mais simplement de répondre à un questionnaire si vous êtes concernés et si vous souhaitez collaborer à cette étude.
Nous recherchons :
1-des enfants âgés de plus de 4 ans qui continuent à faire des spasmes ou qui ont rechuté.
2-des grands enfants ou des adultes (à partir de 15 ans) qui ont eu un syndrôme de West et pour lesquels nous souhaiterions connaître leur devenir.
3-des enfants qui ont évolué vers un syndrôme de Lennox Gastaut.
Si votre enfant ou vous , êtes dans une de ces 3 situations et que vous le souhaitez merci de nous contacter par mail sur SudWest@free.fr ou a.apascal@wanadoo.fr
Nous vous adresserons par mail un questionnaire anonyme ,que vous pourrez nous retourner rempli.
Lorsque les études seront terminées,nous vous tiendrons informés des résultats.
Mr PASCAL
Les six commandements de Janusk Korscak :
Ne lisez pas les chiffres.
Ne lisez pas les principes répandus.
Regardez votre enfant.
Sentez ses besoins.
Comprenez ce qu’il aime et adaptez-vous à lui.
Ne demandez pas à votre enfant de s’adapter à vous,
encore moins à ce que vous lui avez appris.
Korscak : médecin pédiatre, éducateur et écrivain, est un héros. Pendant la seconde guerre mondiale, il dirigeait un orphelinat pour enfants juifs à Varsovie. On aurait pu lui sauver la vie, mais il refusa d’abandonner les enfants du ghetto dont il s’occupait et préféra mourir avec eux. Il explique ses idées dans Comment aimer votre enfant.
"Chaque enfant a une évolution différente, stimulez chez vous par des activités variées selon son éveil (n’attendez pas de lui les mêmes choses qu’un enfant de son âge, encouragez le, patience ...) :
Idées entre 1 an et 18 mois :
 faire des bulles de savon, tenter de les éclater ou de les saisir (avec l’embout) pour apprendre à souffler (c’est bien pour les bougies, pour jouer de la flûte, pour apprendre plus tard à se moucher) et à coordonner ses mouvements
marcher pieds nus sur différentes surfaces ( coussins, tapis, sable, carrelage, herbe...) pour développer le sens de l’équilibre et le toucher
mettre sur un tapis des objets du quotidien et laisser l’enfant les découvrir . Par exemple , les ustensiles de cuisine : des casseroles de différentes tailles, des couvercles, des cuillères en bois, en plastiques, des cuillères doseuses.... pour découvrir des objets du quotidien, leur nom, les sensations qu’ils procurent ( froid, léger, lourd...), pour improviser une belle musique (ne dit-on pas batterie de cuisine ?)
les boîtes à surprise : des boîtes en carton avec différents objets dedans pour ouvrir, vider, fermer, découvrir. Par exemple une boîte à tissus (grands carrés de différents tissus, soie, éponge, coton, velours, fausse fourrure...) pour toucher, se cacher
une boîte à sons
une boîte à balles ( balles en mousse, en tissu, de différentes tailles, couleurs....) pour attraper, lancer...
jouer devant le miroir pour se re-connaître, mettre des chapeaux pour changer de tête et se voir changer, faire des grimaces, des pas de danse...
comptines et jeux de doigts (travail de la main et langage)
le gros ballon sauteur ou pas (décathlon) sur lequel le bébé et l’enfant se pose sur le ventre et vous faites avancer le ballon (parachutes des mains) et vous reculez le ballon (tonifie les jambes), ils adorent ça c’est un bon moment de complicité, il "travaille" l’ équilibre, améliore la tonicité, développe les réflexes et quelle rigolade !! Plus tard il s’amusera tout seul à le pousser ou à rebondir dessus !
idées d’activités entre 2 et 3 ans :
ouvrir/fermer des flacons
mettre des pinces à linges sur un bol en plastique,
transférer des noix d’un panier à un autre avec une pince,
trouver la clef qui ouvre le cadenas (3 cadenas différents)
les boîtes à son : mettre du riz dans l’une, des cocos dans l’autre, du sel,... (pas trop de boites en même temps)
des boules de coton dans une boîte à oeufs, savoir les prendre et les mettre dans chaque trou (plus tard, les colorer)
remplir des verres avec des graines : faire un trait sur 3 verres (en plastique) à 3 niveau différents et demander à l’enfant de verser des graines (mise préalablement dans un pichet) jusqu’au trait.
activités de tri
activités de versé
laisser à l’enfant un pichet d’eau pour se servir
laisser l’enfant ramasser ce qu’il renverse (ou éponger)
Pour les pinces, avec une pince à cornichon par ex, mettre des boules de coton d’un récipient dans un autre. Bien plus tard, vers deux ans et demi trois ans, on peut mettre des boules de différentes couleurs à séparer dans des petits panier suivant la couleur. Il faut faire attention à la pince qu’on prend, au début.
avec une boite à oeuf, on peut faire un jeu de tri simplifié pour les tout petits : on colle dans chaque alvéole un bouton ou une graine différente et dans une petite boite, on met les même objets, il faut les mettre en paire et c’est bien plus facile que de devoir reconstituer une paire complète
On peut aussi lui mettre un petit panier avec des chaussettes à mettre en paire, plus grand, il pourra même les plier, au début 2/3 paires ça suffit, puis on peut en mettre plus, il faut les choisir bien différentes.
eau chaude et froide
senteur et gout des epices
parfums des fleurs, fruits, aliments
textures
le jeu du silence (faire un beau silence en restant immobile et en fermant les yeux même s’il ne dure que quelques secondes au début, au fur et à mesure on augmente naturellement la durée )
Marcher sur une ligne ou une poutre (ou un tronc d’arbre, un muret ...)
s’habiller ( il faut se concentrer pour boutonner, utiliser une fermeture éclair, mettre la boucle de la ceinture...), cirer ces chaussures, faire la vaisselle, nettoyer la table, se laver le visage, enfiler des perles...
Découverte du monde : se promener dans des environnements différents ( la campagne, la forêt, le jardin...), récolter des échantillons pour les observer, les trier,les toucher, les sentir, les nommer, faire un élevage d’escargot, écouter et regarder les oiseaux, apprendre à les nommer....
Il faut trouver son intérêt du moment, lui montrer avec des gestes calmes et précis et même si cela ne dure que quelques minutes à peine, il développera petit à petit ses capacités d’attention. Le mouvement, la répétition aident à la concentration.
Et puis ne pas surcharger son environnement, ne pas imposer les activités, le laisser se défouler en plein air."
"Vous me stimulez spontanément à travers les activités quotidiennes, les contacts physiques et les soins que vous me donnez, mais des activités plus structurées de stimulation sont utiles à mon développement...
Votre regard, votre voix, votre parfum, vos déplacements, sont à votre insu des stimulations pour moi. Des activités plus structurées de stimulation à travers des jeux sont aussi utiles à mon développement. J’ai besoin que vous me donniez des conditions qui favorisent l’éclosion de mon potentiel, que vous me fournissiez des expériences quotidiennes d’apprentissage et des activités de stimulation.
Les conseils d’experts sont nécessaires pour certains enfants après les premiers mois de vie ; s’il y a lieu, vous serez dirigés vers des centres de stimulation. Mais vous pouvez déjà initier avec moi plusieurs activités de stimulation à la maison, comme vous le feriez pour tout autre bébé.
Voici des idées d’activités ou de jeux qui peuvent s’ajouter à celles que vous avez déjà. Faites votre choix puis laissez libre cours à votre imagination...
Stimulation visuelle :
Faites-moi face : balancez la tête latéralement, souriez, clignez des yeux, grimacez
Imitez mes expressions
Avec une source lumineuse, décrivez des cercles au plafond ;
Egayez mon environnement à l’aide de miroirs, d’images, de formes géométriques, de mobiles aux couleurs vives, variées et contrastantes.
Attirez mon attention sur un objet à la fois en le déplaçant devant mes yeux ;
Variez mes positions et changez-moi d’endroit régulièrement ;
Jouez avec moi et parlez-moi devant un miroir ; laissez-moi me regarder bouger ;
Faites des gestes en parlant ;
Sortez-moi à l’extérieur pour me permettre de découvrir de nouveaux décors et objets : arbres, fleurs, maisons, autos (promenades en poussette, en voiture, dans un sac dorsal ou ventral).
Stimulation auditive :
Parlez-moi en modifiant les intonations de votre voix : aiguë, basse, douce, forte. -Appelez-moi par mon nom ;
Conversez avec moi sur différents sujets qui vous intéressent.
Décrivez-moi ce que vous faites pendant vos activités ;
Faites des bruits avec la bouche (Brr..., Grr...). Chuchotez, sifflez, claquez des lèvres ou de la langue, murmurez, chantez, imitez des cris d’animaux, des bruits de véhicules... ;
Imitez les gazouillis ou les sons que j’émets ;
Faites-moi entendre un jouet musical ou de courtes mélodies ;
Attachez des grelots à mes chaussettes ;
Nommez les parties de mon corps en me donnant mon bain ou en m’habillant ;
Lorsque je remarque un son (lave-vaisselle, aspirateur...), amenez-moi près de la source sonore et parlez-moi de ce bruit
Stimulation tactile :
Massez mon corps (mains chaudes, huile, lotion) ;
Laissez-moi explorer et toucher votre visage, vos cheveux, votre corps ;
Placez à ma proximité des tissus ou objets de textures différentes pour me permettre de les toucher ou de les agripper
Au moment de mon bain :
Laissez tomber des gouttelettes d’eau sur mon corps ;
Arrosez-moi gentiment ;
Ballottez-moi doucement dans l’eau
Chatouillez le dessous des pieds du bébé avec une brosse à dent ;
Frottez ensemble mes pieds et mes mains.
Stimulation olfactive :
Faites-moi sentir des objets légèrement parfumés : fleurs, fruits, savon.
Stimulation motrice :
Couchez-moi sur le dos
Croisez et décroisez mes bras sur ma poitrine ;
Étirez doucement mes bras de haut en bas ;
Tenez mes jambes par les chevilles, pliez un genou, puis l’autre et les deux en même temps ;
Tenez mes jambes par les mollets et faites-les pédaler ;
Tenez mes mains et attirez-moi doucement vers la position assise ;
En position ventrale, stimulez-moi à lever ma tête en agitant un hochet ;
Balancez devant mes yeux un objet de couleur vive ; lorsque je soulève le tronc et tend la main, encouragez-moi à saisir l’objet ;
Tournez-moi lentement du dos au ventre et du ventre au dos ;
Alternez dans la journée les positions sur le dos, sur le ventre et assis ;
Faites-moi toucher un mobile avec mes pieds ;
Tenez-moi par les mains, asseyez-moi sur vos genoux ou sur vos pieds, faites-moi gentiment sauter et balancer en chantant.
Stimulation sociale :
A l’heure des repas, assoyez-moi dans un siège d’enfant près de vous ;
Favorisez mes contacts et activités avec d’autres bébés et enfants, ma famille, mes grands-parents et amis ;
Encouragez mes frères et soeurs à me prendre, à me parler, à me chanter des chansons, à jouer avec moi, à me montrer leurs jouets, à prendre leur bain avec moi... ;
Faites-moi participer aux conversations familiales ;
Jouez avec moi à "cou-cou".
- 30/03/2005
L’association Sud-West sera présente lors du Salon de la Petite Enfance qui se tiendra au Parc des Expositions de Pau le 9 avril 2005, sur le thème " Grandir avec son enfant ". Elle vous convie à assister nombreux à la table ronde intitulée "Grandir pas à pas avec un Syndrôme de West ", qu’elle animera sur place à partir de 17 heures, avec la participation de différents intervenants médicaux et administratifs.
Nous pourrons ainsi évoquer le quotidien des familles confrontées au Syndrôme de West et les difficultés qu’elles peuvent rencontrer, et les réponses qu’elles attendent.
- 3/02/2005
Réunion organisée à la salle polyvalente de Bénéjacq,nous avons réuni environ 70 personnes concernées par la maladie.
Certaines familles sont venues de loin et nous tenons à les remercier.
Nous avons présenté l’association et leurs parrains.Nous avons expliqués nos objectifs et surtout nous avons laissé chacun témoigner de son histoire .
Ce fut un grand moment d’emotion et cela a permis de rompre l’isolement de certains.
Nous avons récolté des fonds pour continuer...
Réunion de création de l’association à Bénéjacq chez la famille LEROY.
Première rencontre des familles et des enfants.
Constitution des statuts loi 1901 et vote de constitution du bureau.
|
Concert de Noël au profit de l’association
- 14/12/2007
