JOURNEE DES MALADIES RARES

Par pascaletchea - 25/02/2012

Samedi 3 mars 2012 se tient à Montpellier, place de la Comédie, la Journée des Maladies Rares, une manifestation de sensibilisation, coordonnée et organisée par les associations et collectifs de patients. Cette journée a pour objectif de sensibiliser aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients, le grand public, les autorités, les représentants de l’industrie, les chercheurs, les professionnels de santé, bref quiconque porte attention à ces questions. Cette journée est aussi une occasion unique pour les malades et leurs familles de se retrouver afin d’échanger, partager leur vécu et sortir de leur isolement.

C’est également un moment déterminant pour communiquer avec le public sur l’ensemble des affections orphelines et leurs problématiques communes. C’est une opportunité pour les patients d’attester de leur présence dans la cité.

L’association Sud-West ne pourra malheureusement pas y participer, étant trop éloignée géographiquement, mais invite tous ceux qui le peuvent à rejoindre le mouvement !!

Pour toutes les précisions, rendez-vous sur le site de l’association à l’origine de ce projet : NEPHROPOLIS http://www.nephropolis.org/

Enquête sur l’epilepsie accompagnée d’un handicap mental

Par pascaletchea - 16/04/2008

Bonjour à tous.

Le Réseau-Lucioles est une association, Loi 1901, créée par des parents et soutenue par des professionnels, et visant à la mutualisation des "bonnes pratiques" pour faire avancer les familles d’enfants présentant un handicap mental, les professionnels, les associations, les établissements, le milieu médical, la recherche...

L’objectif du Réseau-Lucioles est de collecter et de diffuser l’expérience parentale et professionnelle acquise aux cotés de ces personnes.

Le point commun entre toutes les expériences recherchées est qu’elles ont été développées pour des personnes avec handicap mentale dit "sévère" : Autisme dit "de bas niveau" et troubles envahissants du développement, Syndrome d’Angelman, de Rett, de Costello, du cri du chat, de Lowe, Polyhandicaps, Adénylosuccinase, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, certaines maladies mitochondriales et hémiplégies alternantes...ou toute autre maladie, rare ou moins rare, s’accompagnant d’un handicap mental conduisant à une "faible autonomie".

Dans le cadre de la 11ème Conférence Européenne « Epilepsie et Société » qui se tiendra du 15 au 17 Octobre 2008 à Marseille , cette association animera un atelier sur : "Epilepsies et Handicaps Mentaux " et souhaite que cet atelier porte sur les préoccupations au quotidien des personnes atteintes de handicap, de leurs familles et des aidants. N’hésitez pas à participer à cette enquête pour faire part des difficultés que vous rencontrez : scolarisation, prise en charge et suivi médical du handicap, etc.... en recopiant le lien ci-dessous :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3 ?id_article=266

Merci d’avance de votre participation.

Contacts :

- 21/06/2007

Pour nous contacter par courriel : SudWest@free.fr

Liens utiles :

- 31/01/2005

Association pour la Recherche, Pour l’Éducation et l’Insertion des Jeunes Épileptiques : www.arpeije.org

Hopital R.Debré Paris. Neuropédiatrie & maladies métaboliques : www.pediatric-neurology-paris.org

L’objectif du Réseau-Lucioles est de collecter et de diffuser l’expérience parentale et professionnelle acquise aux cotés des personnes souffrant d’un handicap mental http://www.reseau-lucioles.org/

@- SudWest - http://sudwest.free.fr - sudwest@free.fr