Enquête sur l’epilepsie accompagnée d’un handicap mental

Bonjour à tous.

Le Réseau-Lucioles est une association, Loi 1901, créée par des parents et soutenue par des professionnels, et visant à la mutualisation des "bonnes pratiques" pour faire avancer les familles d’enfants présentant un handicap mental, les professionnels, les associations, les établissements, le milieu médical, la recherche...

L’objectif du Réseau-Lucioles est de collecter et de diffuser l’expérience parentale et professionnelle acquise aux cotés de ces personnes.

Le point commun entre toutes les expériences recherchées est qu’elles ont été développées pour des personnes avec handicap mentale dit "sévère" : Autisme dit "de bas niveau" et troubles envahissants du développement, Syndrome d’Angelman, de Rett, de Costello, du cri du chat, de Lowe, Polyhandicaps, Adénylosuccinase, Sclérose Tubéreuse de Bourneville, certaines maladies mitochondriales et hémiplégies alternantes...ou toute autre maladie, rare ou moins rare, s’accompagnant d’un handicap mental conduisant à une "faible autonomie".

Dans le cadre de la 11ème Conférence Européenne « Epilepsie et Société » qui se tiendra du 15 au 17 Octobre 2008 à Marseille , cette association animera un atelier sur : "Epilepsies et Handicaps Mentaux " et souhaite que cet atelier porte sur les préoccupations au quotidien des personnes atteintes de handicap, de leurs familles et des aidants. N’hésitez pas à participer à cette enquête pour faire part des difficultés que vous rencontrez : scolarisation, prise en charge et suivi médical du handicap, etc.... en recopiant le lien ci-dessous :

http://www.reseau-lucioles.org/article.php3 ?id_article=266

Merci d’avance de votre participation.