Josué

Par pascaletchea - 18/03/2011

Témoignage laissé en Juin 2007 sur le blog de l’association
Bonjour, C’est à la fois en tant que parent d’enfant atteint d’un syndrome de West et membre fondateur d’une association que je me permets de vous contacter. Je tiens tout d’abord à vous féliciter et remercier pour cette association, que j’aurais bien aimé découvrir il y a deux ans ! Notre petit garçon a présenté à l’âge de 4 mois un syndrome de West. Les premiers signes furent une régression, une hypotonie et une perte de contact (...) Lire la suite...

Joël

Par pascaletchea - 18/03/2011

Témoignage de la maman de Joël, recueilli sur le blog de l’association - Juin 2008
"Bonjour à tous je suis moi aussi la maman d’un petit garçon de 7 mois aujourd’hui qui a été déclaré syndrôme de west à 6 mois. cette maladie à été causé pour son cas par une anorexie à la naissance faute professionnelle, durée très longue du travail et finalement accouchement par ventouse, joel est né asphyxié avec un apgar à 2 à 1mn.ila été hospitalisé pendant 12 jours après sa naissance , il a commencé les (...) Lire la suite...

Florent

Par pascaletchea - 18/03/2011

Témoignage posté en Juin 2008 sur le blog de l’association Sud-West
bonjours à tous. Je suis la maman d’un petit garçon âgé de 12 ans bientôt. Florent est né normalement sans problème apparent.. A 3 mois j’ai dit à ma pédiatre, "Florent sera gauché il ne se sert pas beaucoup de sa main droite".. Il avait un regard "absent", pleurait toutes les nuits sans cesse je le prenais avec moi et on tournait dans le salon pendant des heures. A 6 mois et demi j’ai vu Florent faisant une crise (...) Lire la suite...

pourquoi ?

Par izabas - 4/05/2007

liza 10 mois, malade depuis ses 5 mois
bonjour a tous
depuis que liza est malade , j ai eu le temps de l observer, de comprendre, et d éssayer de trouver la cause a ses crises. nous avons fait un IRM a liza est celui ci était parfait. Ma fille fait un drole de truc . A chaque fois que liza a une crise, je porte ma puce est elle fait un rot. La crise stop aussitot, j arrive donc a stoper ses crises. elles ne dures donc pas plus de 3 fléxions. Je me suis donc posé la questions " Et si liza (...) Lire la suite...

L’histoire de Judith

Par jcbeau - 18/09/2006

C’est à 1 an, l’été 2002 que Judith a eu une méningite bactérienne à pneumoccoque, qui lui a causé des lésions cérébrales qui ont déclenchées un syndrome de West.
Après 2 années de lutte contre les crises quotidiennes avec tous les anti-epiletiques (Rivotril, Cortisone, dépakine, Keppra, Epitomax, Lamictal...), en été 2004, notre neuroloque a conclu à une épilepsie réfractaire, et prescrit le régime alimentaire cégotène, qui est très contraignant, mais qui a une efficacité extraordinaire (...) Lire la suite...

Juliette

- 31/01/2005

en février 2001, à 5 mois 1/2, notre fille Juliette a présenté un matin à l’endormissement des petits mouvements de la tête et des bras, associés à une révulsion des yeux. Elle semblait absente quelques minutes et des larmes coulaient sur ses joues...
Cela s’est reproduit 3 jours de suite et le 4° jour, elle a fait plusieurs épisodes.
Nous l’avons amenée aux urgences de l‘hôpital R.debré à Paris où elle a fait plusieurs crise.
Dés le lendemain, le diagnostic était posé et elle a été mise (...) Lire la suite...

Laurine

- 31/01/2005

« Laurine est née le 11 mai 2002, 6 jours après le terme prévu, mais sans déclenchement artificiel. Elle est arrivée spontanément. C’était un bébé sans problème majeur jusqu’à l’âge de 4 mois et demi. Elle régurgitait énormément et ceci, qui est très fréquent chez de nombreux bébés, me tracassait pourtant beaucoup. Pourquoi ? J’avais sûrement un pressentiment. Je l’observais constamment, la surveillais beaucoup plus que notre fille aînée lorsqu’elle avait le même âge.
A 4 mois et demi (...) Lire la suite...

Oksana

- 31/01/2005

Bonjour,
Je suis Oksana, j’ai 2 ans et demi et je suis assez différente des autres enfants ; dès ma naissance, j’ai beaucoup convulsé, et jusqu’à 4 mois, j’étais toujours enfermée dans un hôpital à Pau, puis à Paris. On me donnait des médicaments qui ne me faisaient rien du tout, et des piqûres, et des EEG et un tas de choses désagréables. Mais un jour, alors que je convulsais toutes les 2 minutes, on m’a fait un protocole « dilantin » et depuis, plus rien. On m’a dit « c’est le syndrôme de (...) Lire la suite...

Pauline

- 2/01/2005

C’est le 09/05/02, que, sans que l’on s’en rende compte à ce moment là, notre vie a basculé.
En effet à quelques jours de ces 3 mois, Pauline a fait sa première crise.
Aussitôt admise à l’hôpital de Pau, c’est une épilepsie qui a été diagnostiquée mais devant l’inefficacité des traitements appropriés à l’épilepsie et la complexité du « cas », nous avons été transféré sur Bordeaux.
On nous a progressivement fait comprendre que c’était sérieux et on a commencé à nous parler de syndrome de (...) Lire la suite...

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