Le Plan Maladies Rares, mis en place en novembre 2004, touche à sa fin en décembre 2008, et ne semble pas devoir être renouvelé. Or, il reste encore beaucoup à faire pour que les personnes atteintes de maladies rares soient prises en charge convenablement ; trop souvent encore, les familles peinent à trouver un interlocuteur qui connaisse leur pathologie, et les centres référents viennent à peine d’être mis en place... Pour avoir les moyens de poursuivre toutes ces actions, merci de signez la pétition sur le site de la FMO.
