Famille PASCAL

Juliette

- 31/01/2005

en février 2001, à 5 mois 1/2, notre fille Juliette a présenté un matin à l’endormissement des petits mouvements de la tête et des bras, associés à une révulsion des yeux. Elle semblait absente quelques minutes et des larmes coulaient sur ses joues... Cela s’est reproduit 3 jours de suite et le 4° jour, elle a fait plusieurs épisodes.

juliette à 1 an - 32.7 ko

juliette à 1 an

Nous l’avons amenée aux urgences de l‘hôpital R.debré à Paris où elle a fait plusieurs crise. Dés le lendemain, le diagnostic était posé et elle a été mise sous traitement (Synacthène et Mogadon). L’annonce du diagnostic a été un choc car on nous a expliqué que Juliette risquait d’avoir un lourd handicap psychomoteur et que seul le temps nous éclairerait. Nous étions éffondré car conscient de ce que représentait un enfant handicapé avec toutes les questions que cela implique : que deviendra-t-il ? pourra-t-on le garder à la maison ? et un autre enfant ?... et un médecin nous dit « tout n’est pas noir... ».

Commençait alors trois semaines d’hospitalisation avec des examens quotidiens, des piqûres, la souffrance des autres enfants, les nuits à veiller Juliette.... et les crises qui continuaient. Au bout d’une semaine, celles-ci ont cessé... enfin un espoir. Mais Juliette avait changé : elle ne souriait plus, ne jouait plus et avait pris plus de 1 kg.

Les examens revenaient les uns après les autres.... pas d’anomalie... encore un espoir....

Après 3 semaines, retour à la maison : angoissés mais heureux de remettre Juliette dans sa chambre et de dormir tous les trois à la maison......mais avec la cortisone, Juliette ne dormait plus de la nuit, elle geignait perpetuellement à tel point qu’on s’est retrouvé à 6 heures du matin en voiture ; seul moyen pour la calmer. A l’arrêt de la cortisone, elle a refait ses nuits et la vie reprenait son cours avec cette angoisse perpetuelle : comment va-t-elle évoluer ?

Nous savions qu’il fallait la stimuler constamment pour que son cerveau se développe et qu’elle acquière le plus possible... alors tout la journée nous sollicitions Juliette. Et le temps passait, les visites chez le neuropédiatre étaient satisfaisantes et Juliette semblait se développer « normalement ». Elle tenait assise à 9 mois et a marché à 12 mois1/2....quel bonheur, mais toujours l’angoisse de « et si ça revenait ? ».

On a arrété le Mogadon un an après le début de la maladie et elle n’a à ce jour jamais refait de crise. Le neuropédiatre la considère comme « guérie ». Elle a 2 ans, parle, chante, court, fait du tricycle... quelle revanche alors que partout on lit que cette maladie entraîne un retard quasi systématique. Tous les enfants n’auront pas forcément sa chance, mais nous voudrions que vous sachiez que cela existe et que cela puisse vous aider à garder espoir et courage.



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