Joël

"Bonjour à tous je suis moi aussi la maman d’un petit garçon de 7 mois aujourd’hui qui a été déclaré syndrôme de west à 6 mois. cette maladie à été causé pour son cas par une anorexie à la naissance faute professionnelle, durée très longue du travail et finalement accouchement par ventouse, joel est né asphyxié avec un apgar à 2 à 1mn.ila été hospitalisé pendant 12 jours après sa naissance , il a commencé les spasmes très tôt mais je n’en savais rien à 4 mois il a commencé à prendre dépakine puis tégrétol et les crises étaient toujours présente finalement hospitalisation injection au synactène pendant 12 jours puis relais à l’hydrocortisone les crises ont disparus pendant 2 semaines mais ont ressurgis le NP à rajouté l’urbanil et depuis plus de crise on croise les doigts que ses fichus crises ne réaparaissent plus. les premiers examens fait à 4 mois EEG et scanner ont montrés des lésions sur le cerveau. depuis que Joel est sous hydrocortisone il est devenu encore plus hypotonique qu’avant il a regressé car il éssayait déjà à se tenir debout sur les cuisses quand on le portait , essayait de se déplacer avec ses membres quand on le couchait à plat ventre., il essayait même déjà de sourire maintenant plus rien. il a eu 7 mois aujourd’hui il essaye déjà de s’assoir mais se baisse beaucoup j’avoue que je suis encore dans les nuages quand à l’avenir de mon fils mais je voulais aussi dire à toutes les mamans et les papas dans cette situation de ne pas manquer de prier car Dieu fait des miracles il faut aussi le croire. j’attends impatiement voir mon fils faire des progrès et j’ai bien l’impression que ça va aller car son regard devient de plus en plus présent. du courage à tous et gros bisou à tous les loulous