Famille LEROY

Laurine

- 31/01/2005

« Laurine est née le 11 mai 2002, 6 jours après le terme prévu, mais sans déclenchement artificiel. Elle est arrivée spontanément. C’était un bébé sans problème majeur jusqu’à l’âge de 4 mois et demi. Elle régurgitait énormément et ceci, qui est très fréquent chez de nombreux bébés, me tracassait pourtant beaucoup. Pourquoi ? J’avais sûrement un pressentiment. Je l’observais constamment, la surveillais beaucoup plus que notre fille aînée lorsqu’elle avait le même âge.

A 4 mois et demi donc, Laurine a commencé à faire des mouvements bizarres, une seule fois dans la journée au début, puis de plus en plus souvent. Elle semblait ne plus nous entendre, ne plus nous voir ; ne s’intéressait plus à ce qui l’entourait, réagissait peu aux bruits, souriait de moins en moins. Et toujours ces mouvements qui augmentaient en fréquence.

Le 15 octobre 2002, un EEG vidéo à l’hôpital de Pau nous fait découvrir la raisons de ces réactions inquiétantes. Le diagnostic nous a atterrés : Syndrôme de West !! Les termes employés par le médecin - « maladie », « spasmes en flexion », « forme rare et grave d’épilepsie du nourrisson », « retard psychomoteur », « handicap » - sont à jamais gravés dans notre mémoire. Hospitalisée le soir même, le traitement par SABRIL a débuté. Puis durant la semaine ont été pratiqués divers examens - IRM cérébrale, échographie des fontanelles, ponction lombaire, bilans sanguins - afin de déterminer la cause de ce syndrôme. Tout s’est avéré normal. Nous y sommes restés 5 jours. Chaque semaine qui suivit, nous sommes revenus à l’hôpital pour faire faire des EEG à Laurine et revoir le médecin pour adapter les doses de SABRIL car les crises ne cédaient pas.

Le 18 novembre 2002, Laurine faisait sa dernière crise. Elle n’aura finalement pas de cortisone.

Petit à petit, les EEG se sont améliorée, le dosage de SABRIL reste inchangé et Laurine s’est remise à sourire à la vie... et nous aussi...

Le temps où nous étions au fond du gouffre après l’annonce du diagnostic nous semble lointain et pourtant ce n’est pas si ancien que ça.

Notre souffrance morale a été certainement peu comprise par notre entourage. Souvent, on a entendu : « elle rattrapera son retard » ou « si elle n’a qu’un an ou deux de retard, ce n’est pas grave » et bien d’autres choses. Tout cela est vrai, mais quand il s’agit de SON enfant, un enfant que l’on souhaite beau, intelligent, en bonne santé, c’est dur à entendre et à accepter. On ressent de la colère, parfois même de la jalousie ; pourquoi NOTRE enfant, pourquoi NOUS ?

Nous n’allions pas certes fondre en larmes chaque fois qu’on nous demandait des nouvelles de Laurine ; nous avons tenté de surmonter cette période avec pudeur.

Or cet isolement, cette solitude, cette détresse que nous avons vécus à ce moment-là, nous ne pourrons jamais les oublier et nous ne voulons pas les revivre. C’est pourquoi, pour essayer d’avancer, de positiver, nous avons souhaité rencontrer des personnes qui avaient vécu ou qui vivaient la même situation que nous afin de créer une association consacrée au Syndrôme de West.

Quelques mois plus tard naissait « Sud-West ».

Aujourd’hui - octobre 2004 -, Laurine a deux ans et demi. Elle prend toujours du SABRIL au même dosage (700 mg x2). C’est une petite fille qui a beaucoup de caractère, qui sourit, rit, réagit à ce qui l’entoure, joue. Elle se déplace à 4 pattes depuis l’âge de 26 mois environ, elle se met en position debout seule partout où elle peut se tenir ; elle marche si on lui tient la main ; il lui manque un soupçon d’équilibre pour s’élancer seule.

Evidemment, elle bénéficie de séances de kiné et de psychomotricité. Pour cette dernière discipline, elle va au CAMSP de Pau (Centre d’Action Médico-Sociale Précoce). Elle a débuté la psychomotricité vers l’âge de 10 mois.

Ses seuls mots sont du babillage ; « Da, da, da... Ma, ma, ma... ». Elle ne nous dit pas si elle a mal, faim ou soif ; si elle veut un jouet, elle ne nous le désigne pas ; mais malgré tout, par ses pleurs ou ses « râleries », nous comprenons ce qu’elle a ou veut.

En ce qui concerne la compréhension, elle obéit à certains ordres simples : « fais un bisou », « regarde », « fais bravo » ...

Elle est très peu obéissante et a un fichu caractère.

Sa sœur aînée, Mélanie, qui a 4 ans et demi, la stimule beaucoup.

Depuis que Laurine re-sourit, rit, bref, depuis qu’elle renaît à la vie, même s’il y a un énorme décalage avec les enfants de son âge, nous aussi nous reprenons goût à la vie. Un éclat de rire de Laurine est pour nous une bouffée d’air pur. Chaque infime progrès est tellement gratifiant !

Le maître-mot est : PATIENCE. Patience et espoir... ».



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