Pauline

- 2/01/2005
18/11/2004

C’est le 09/05/02, que, sans que l’on s’en rende compte à ce moment là, notre vie a basculé. En effet à quelques jours de ces 3 mois, Pauline a fait sa première crise. Aussitôt admise à l’hôpital de Pau, c’est une épilepsie qui a été diagnostiquée mais devant l’inefficacité des traitements appropriés à l’épilepsie et la complexité du « cas », nous avons été transféré sur Bordeaux. On nous a progressivement fait comprendre que c’était sérieux et on a commencé à nous parler de syndrome de West. C’est à l’hôpital Saint Vincent de Paul à Paris que nous sera confirmé le diagnostic de syndrome de West. Après une semaine passée à Paris et un retour à l’hôpital de Bordeaux, c’est courant juillet que Pauline regagne son foyer quitté le 09/05/02. Deux mois étaient passés, sa maman ne l’avait pas quittée de tous ce temps. Son papa avait pris des congés afin d’être présent autant que possible et même ses grands parents étaient à ses côtés pendant son séjour sur Bordeaux.

Deux ans et demi après, Pauline fait toujours des crises. Aucun médicament n’a réussi à les stopper malgré maints et maints traitements. Son hypotonie axiale est importante (elle ne tient pas assise). Pour prendre ses repas, elle est assise dans une coque adaptée que l’on glisse dans une chaise haute de bébé. Elle a un verticalisateur dans lequel il faudrait qu’elle aille environ une heure par jour mais Pauline n’est pas toujours suffisamment en forme pour y aller. Des séances de kiné et de psychomotricité lui sont prodiguées chacune une heure par semaine. Nous sommes toujours en contact avec l’hôpital de Bordeaux pour essayer de trouver le traitement adéquat. On ne perd pas espoir même si c’est plus facile à dire qu’à faire.

Aujourd’hui, Pauline a un petit frère de 7 mois qui se porte à merveille. Ils sont nos 2 plus grandes fiertés. On les aime très fort.



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