L’association

- 31/01/2005

“SUD WEST“, association loi 1901, regroupe des familles touchées par le syndrome de West. Il s’agit d’une forme rare d’épilepsie de l’enfant qui engendre très fréquemment un retard psychomoteur.

Les buts de cette association sont :
-  Echanger entre parents son expérience : ses interrogations, ses doutes, ses angoisses mais aussi ses joies, et informer les parents à qui l’on vient d’apprendre le diagnostic.
-  Faire connaître la maladie au grand public au travers d’articles dans la presse, de reportages, et de manifestations sportives.
-  Informer les médecins sur ce syndrome méconnu, ce qui engendre souvent un retard au diagnostic et à la prise en charge thérapeutique.
-  Récolter des fonds pour mener à biens nos actions et offrir à des parents des appareillages spécifiques parfois très onéreux.

Cette association est née de la rencontre de 3 familles. Chacune ayant un enfant atteint de la maladie souhaitait « faire quelque chose ». Grâce à un article de Monsieur et Madame LEROY paru dans le quotidien régional « Sud-Ouest », ces 3 familles sont entrées en contact et l’aventure a commencé.

Actuellement, le bureau de l’association est composé des membres suivants, tous bénévoles :

-   Présidente : Madame Lucienne LEROY
-   Vice-président : Monsieur Antoine PASCAL
-   Secrétaire : Madame Hélène ETCHEVERRY
-   Secrétaire adjointe : Madame Martine TISNE-BAYLE
-   Trésorier : Madame Catherine LARRERE
-   Trésorier adjoint : Monsieur Lionel LEROY



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